Orgullosas de estos 15 años apoyando en la rehabilitación de personas que nacieron con Espina Bífida.
Vivir con Espina Bífida es el camino más difícil y crítico al que nos podemos enfrentar. Múltiples cirugías, atenciones médicas multidisciplinarias, depender de costosos tratamientos y un sinfín de especialidades las cuales generalmente no están a su alcance por temas económicos. No hay bolsillo que resista y el que no tiene, debe sufrir largas listas de espera y horas médicas, muchos meses más cuando ya la complicación se hizo crónica y no hay más que hacer.
En Corpeb, Corporación Espina Bífida, buscamos ser un apoyo a la familia; que sientan que no están solos en esta dura batalla en que, como país, no estamos preparados. Debemos acudir a los amig@s y empresas a que nos apoyen económicamente, para que ellos puedan continuar su lucha. Para que las familias tengan un respiro y una esperanza, para que vean a sus hijos sonreír.
La espina Bífida es la discapacidad más severa, donde la gran mayoría debe vivir en una silla de ruedas de por vida, además de enfrentarse a múltiples problemas urológicos, gastrointestinales, neurológicos y lo peor, los problemas sociales, donde la discriminación es la peor pesadilla.
Desde el año 2004 nos hemos organizado como un voluntariado, luego de ver que las necesidades de rehabilitación se hacían cada día más urgente. En el año 2012, nos constituimos como Corporación con personalidad jurídica con un grupo de directores absolutamente voluntarios, siendo una de nuestras prioridades conseguir los recursos económicos, para financiar la contratación de un equipo de profesionales de la salud que pueda apoyarlos en sus tratamientos.
Hemos entregado asistencia en Psicología, Terapia ocupacional, Fonoaudiología, y Kinesiología, logrando importantes avances en sus tratamientos, realizado importantes estudios genéticos buscando la verdadera causa de este flagelo, entregado más de 20.000 pañales y más de 10.000 sondas.
Dada nuestra labor hemos sido reconocidos y aceptados como miembros de la red Latinoamericana de Espina Bífida y de la Federación Internacional de Espina Bífida con sede en Bélgica.
Gracias al apoyo de nuestros socios, logramos arrendar una casa, en la cual se desarrollan talleres para las madres y terapias para los niños. Con mucha alegría hemos logrado que la casa sea un centro de encuentro de la familia donde comparten experiencias de vida haciendo un paréntesis a sus agitados días.
Visto que la espina bífida requiere de tratamientos muy especializado, muchos niños se encuentran en estos momentos en lista de espera. Por esta razón, porque aún nos queda mucho camino por recorrer, necesitamos de su ayuda, solos no podemos, necesitamos amigos, amigas y empresas que se sumen a esta cruzada, ellos nos necesitan y su calidad de vida depende de los tratamientos que reciban.
Nuestra lucha debe continuar, sabemos que llegaremos a los 1.000 socios, quienes nos respaldarán para poder fortalecer nuestro equipo de profesionales de la salud y permitir el ingreso de nuevas familias que nos necesiten.
Hoy miramos al cielo y les dedicamos este cumpleaños a nuestros 5 angelitos que han partido en estos 15 años y juntos les podemos decir, POLLITOS NADA HA SIDO EN VANO.
Cecilia V. Alarcón Guerin
Presidente Corporación Espina Bífida
