El Kinesiólogo es uno de los profesionales que acompaña a una persona con Espina Bífida a lo largo de toda su vida. Y siempre los primeros meses de vida suelen ser difíciles para las familias por las frecuentes hospitalizaciones, cirugías, complicaciones médicas y diagnósticos poco alentadores de sus hijos. En este período de tiempo, el niño pierde momentos valiosos de exploración e interacción con el mundo que lo rodea, privándose de los estímulos que para las personas de su edad serían naturales, y es altamente probable que esta situación se mantenga debido a la sensación de “fragilidad” que generará una constante alerta de riesgo en sus padres.
Es aquí donde la Kinesiología se presenta para romper este círculo vicioso, para mostrar las capacidades reales del niño que el miedo obstaculiza, para romper con las limitaciones que el diagnóstico médico inicial produce y para generar confianza en que todo el trabajo realizado de manera constante rendirá sus frutos en una mejor calidad de vida en el presente y el futuro.
La primera misión siempre es educar, llegar a acuerdos conceptuales con los padres y desde ahí construir un programa de rehabilitación. Como es frecuente que haya un desconocimiento de la enfermedad, los padres suelen comparar los problemas de la columna de sus hijos entre sí, como si se tratase de una lesión medular completa e invariable, lo cual es poco acertado. Las personas con Espina Bífida pueden compartir un mismo nivel de lesión pero internamente éstas poseen características únicas y distintas, como si fuesen una huella digital.
Frente a lo anterior, cada niño tendrá una funcionalidad variable que no podrá ser determinada con certeza sólo con el diagnóstico. Aquí es dónde el profesional, desde los primeros meses de vida, intentará sacar el máximo potencial de la persona, disponiendo una base mínima de logros para ella pero nunca poniendo techo a sus capacidades, porque las sorpresas en esta profesión siempre existen.
A medida que el niño va creciendo, el Kinesiólogo será el encargado de guiar la adquisición de estrategias de movimiento adecuadas, prevenir lesiones y evitar la progresión de otros problemas estructurales como la escoliosis, la displasia de caderas o el pie Bot, entre otras. También se preocupará de que el niño aprenda a explorar el entorno y sociabilice mediante el juego. Facilitará el desarrollo de posturas funcionales lo más altas posible y generará desde ahí una estrategia de desplazamiento autónomo. La independencia será el concepto clave en el que se fundamentará la rehabilitación hasta su etapa adulta, requiriendo del trabajo en conjunto de varios profesionales y el total compromiso familiar para asegurar el éxito.
Para que la rehabilitación de un niño con Espina bífida sea efectiva, debe ser integral y abordar todas las áreas que lo envuelven. Una tarea motora realizada a la perfección no sirve si no se aplica en alguna tarea diaria de significancia personal o si no se considera el entorno social en el que se llevará a cabo. Es vital tener siempre como horizonte la formación de una persona que pueda adaptarse tanto al entorno como a diversas situaciones que para uno son cotidianas.
Hoy en día se ven cada vez más casos de adultos con Espina Bífida autónomos y capaces de formar una familia. Y todo esto es gracias a que los padres están generando conductas de independencia con ellos desde que son pequeños, buscan aprender de las experiencias de otras familias y se organizan para generar mejores oportunidades para el futuro de sus hijos.
Diego A. Villagrán Donaire
Kinesiólogo Unidad de Rehabilitación CORPEB
